L'accompagnement des personnes en souffrance
Enjeux éthiques pour la société et l'annonce de l'Evangile
Formation permanente du diocèse d’Arras Journée Enjeux et Questions
« L’accompagnement des personnes en souffrance »
Enjeux éthiques pour la société et l’annonce de l’Evangile
Notes à partir d’une conférence de
Bruno Cazin, vicaire épiscopal de Dunkerque
Médecin hématologue au CHRU de Lille
Nombreux sont ceux qui accompagnent des personnes en souffrance : membres des familles de personnes malades ou handicapées, ou marquées par le grand âge, soignants, bénévoles dans le cadre d’associations laïques ou confessionnelles… Ce qu’ils vivent est souvent très intense et bouscule profondément leurs repères humains. Qu’en est-il du sens de la vie quand la souffrance lamine la légitime recherche de bonheur ? Comment tenir dans cet accompagnement ? Quels enjeux à leur présence ? Tant pour la société que pour l’annonce de l’Evangile ?
Dans des cas extrêmes, certains réclament l’euthanasie. Qu’en penser ?
Etat des lieux
Différents statuts de ceux qui accompagnent des personnes en souffrance
Professionnels avec une compétence, une fonction précise
Membres de famille qui partagent le quotidien dans la durée
Bénévoles de statut laïque ou ecclésial
Souffrance
Physique : douleur, maladie grave, handicap, grand âge
Psychique : réaction à la violence d’une annonce, sidération, dépression, désarroi, tristesse
Spirituelle : manque de sens, révolte, abandon
Sociale : isolement, perte de fonction sociale
Souffrance du malade et de son entourage, souffrance des soignants ou d’autres groupes humains.
La souffrance demande d’abord à être soulagée, combattue. C’est le rôle de la médecine et aussi de l’accompagnement. Nous pouvons nous réjouir d’une meilleure prise en charge médicale de la douleur, du développement des possibilités thérapeutiques et du développement des soins palliatifs. Globalement la souffrance physique recule, mais hélas les possibilités thérapeutiques génèrent de nouvelles souffrances. Les progrès de la réanimation permettent à des enfants ou des adultes de vivre ou de survivre mais au prix de handicaps lourds. Les espoirs suscités par les progrès médicaux entraînent leur lot de déception et de frustrations. Il y a des souffrances devant lesquelles on reste impuissant. L’aide se limite alors souvent à la présence silencieuse, à l’écoute. L’écoute est importante car elle permet à la plainte de s’exprimer, à la révolte de se dire.
Plus largement, on peut estimer que la souffrance est une constante de l’expérience humaine. Il paraît difficile d’y échapper, même si on peut tenter de la faire par la fuite, le déni.
L’expérience de la souffrance :
La souffrance comme revers de la quête de bonheur, comme désir contrarié. Cette perception est d’autant plus vive dans notre culture occidentale façonnée par le christianisme et son appel à partager la plénitude de vie en Dieu. Le bouddhisme à l’inverse apaise le désir et désamorce la souffrance qui lui est liée.
La souffrance lamine la conscience et désorganise la psychologie de la personne. Elle peut conduire à un sentiment de vide. Elle est d’abord une expérience de non sens, d’absurdité qui suscite la révolte mais aussi parfois le déni ou la dépression, en réaction à la violence de la souffrance. Elle peut replier le sujet souffrant sur lui-même, rendre les relations difficiles.
Elle peut alimenter une attitude de révolte et de rejet de la foi si on attribue à Dieu l’origine du mal. Certains croyants perdent la foi dans la confrontation à la souffrance, d’autres la découvrent ! Cela dépend de la représentation qu’ils s’en font ou s’en faisaient.
Consentir à la faiblesse :
La souffrance peut aussi permettre un travail intérieur pour la personne souffrante et pour ceux qui l’accompagnent.
Ce travail conduit à réviser à la baisse les objectifs préalablement fixés, les prétentions professionnelles, sociales, familiales ; l’image idéale de soi. C’est un travail de deuil pour celui qui souffre et dont l’accompagnateur est témoin ou facilitateur. On le nomme parfois acceptation. Je préfère parler de consentement à une réalité qui s’impose : maladie, handicap, grand âge.
Ce travail de deuil est consentement à la pauvreté, et souvent aussi à la dépendance à l’égard d’autrui.
Parler de consentement induit l’idée qu’il s’agit de pure passivité. Se laisser faire, consentir, acquiescer à une réalité qu’on a pas désirée, est en fait un véritable travail.
C’est un chemin d’acceptation de la pauvreté, d’humilité… mais sur ce chemin, la personne souffrante peut découvrir quelques trésors d’humanité. La faiblesse consentie devient force pour accueillir la main tendue, disponibilité à l’amour d’autrui.
L’accompagnement :
Ceux qui accompagnent n’ont pas l’ambition de guérir. Ils s’inscrivent d’emblée dans une relation de compagnonnage, une relation gratuite. Ils accompagnent, autrement dit, ils font un bout de chemin avec la personne malade. L’accompagnement entraîne une ouverture, une sortie de soi. Au début l’accompagnateur peut être plein de lui même, plein de bonnes intentions comme plein d’expériences ou de deuils encore mal digérés Il est dans une relation de proximité. A ce propos on peut évoquer la parabole du bon samaritain et le déplacement que Jésus opère à la question : « qui est mon prochain ? » en glissant à « Lequel, à ton avis, a été le prochain de l’homme qui était tombé…» (Lc 10, 36). Se faire proche, cela suppose un mouvement, un déplacement, une sortie de soi, une attitude d’accueil, de disponibilité où l’autre malade devient le centre. Ill va accueillir une réalité qui lui était étrangère ; il va éprouver de la compassion, porter l’autre souffrant sur sa monture, le soigner, le confier à d’autres. Il va cheminer avec délicatesse et intelligence à ses côtés.
Les qualités d’écoute, de respect, de disponibilité sont là aussi essentielles. Elles vont permettre à la personne malade d’accéder au récit, à inscrire la maladie dans une histoire. Ainsi, l’accompagnement permettra parfois de restaurer dans la personne malade le désir de vie, de le libérer de bien des inquiétudes et de l’excessif repli sur soi. Cela suppose de la part de celui qui accompagne beaucoup de délicatesse, d’humilité, de patience, de douceur. Généralement, on met la patience du côté des soignés, on pourrait la promouvoir du côté des soignants et des accompagnateurs qui doivent épouser le rythme de celui qui souffre.
Leur attitude est celle de la présence parfois silencieuse, toujours attentive. Ils manifestent ainsi l’appartenance du patient à l’humanité que l’accompagnateur partage simplement avec lui. La relation nouée est marquée par une qualité de tendresse, de bienveillance.
C’est vrai aussi du soignant bien sûr, mais ici la relation de soin est comme à l’état brut, dépourvue de ces oripeaux techniques. Il s’agit avant tout de prendre soin de, de répondre à la sollicitation de l’autre. Le mot présence a ici toute sa valeur, présence attentive, aux côtés de celui qui souffre, présence gratuite. Il est significatif d’ailleurs même si c’est un peu frustrant pour les soignants de voir que dans le jugement dernier (Mt25,36) , il est question de visiter les malades plus que de les soigner. Heureusement la tradition spirituelle hospitalière a volontiers associé les deux !
Etre aux côtés de celui qui souffre, lui manifester de l’attention, de la bienveillance, de la tendresse, c’est témoigner d’une humanité commune et d’une fidélité qui invite à persévérer contre les tentations d’abandon ou de démission. Celui qui accompagne peut faciliter le travail intérieur. Par la qualité de sa présence respectueuse, par son écoute, il facilite l’inscription de la souffrance dans une histoire, un récit. Il permet un certain apprivoisement de la situation de souffrance.
Ce travail est profondément spirituel car il touche à la vérité de l’être humain qui découvre combien il est être en relation, être appelé à l’amour ou pour le dire autrement un être marqué par l’incomplétude, un être de manque.
Cette vérité anthropologique est accessible à chacun. Elle est rarement formulée avec des mots mais elle est souvent vécue et se traduit alors par un certain apaisement, un seuil dans l’épreuve de la souffrance.
Enjeu humain
C’est celui de l’accompagnement fraternel comme révélateur de dignité.
La personne souffrante n’a pas de valeur par ce qu’elle produit, ou permet. Elle a de la valeur en tant que personne unique.
La personne faible, handicapée ou malade a autant de valeur que quiconque.
L’accompagnement signifie concrètement cette dignité inaliénable de la personne humaine, car l’affirmation de ce véritable droit de l’homme réclame une validation par autrui dans le cas de personnes incapables de la défendre par eux-mêmes.
La dignité n’est pas une donnée en soi. Nous sommes tous redevables de la dignité d’autrui. La sollicitude que manifeste un accompagnateur pour une personne en souffrance a donc un poids éthique considérable, comme l’a souligné Lévinas. Elle permet à l’autre d’exister, de dire sa souffrance, de clamer sa révolte. Elle facilite aussi un travail de mémoire pour inscrire cette souffrance dans une histoire avec ces bonheurs et ces malheurs. La souffrance apparaît alors plus volontiers comme une étape à traverser. La relecture du passé peut révéler des blessures et appeler à la réconciliation.
Cette notion de dignité est très importante d’un point de vue philosophique. En effet, deux conceptions de la dignité s’opposent : la dignité comme bien que l’on possède, comme revendication d’une personne humaine autonome, raisonnable, capable de parler, de se situer dans le rapport au passé (mémoire) et à l’avenir (projets) ou la dignité comme devoir d’humanité, comme responsabilité à l’égard d’autrui et en particulier d’autrui faible.
C’est très important car ça fonde le concept de dignité chez les personnes handicapées, démentes, et même dans le coma.
Les partisans de l’euthanasie se regroupent entre autres dans une association pour le droit de mourir dans la dignité, entendez de mourir en plein possession de ses moyens, dans le droit de disposer librement de sa vie jusqu’à en décider le moment final.
Ils conçoivent la dignité comme performance individuelle, résultant de l’autonomie complète de la personne humaine dotée de raison. Dans cette perspective la souffrance est totalement dépourvue de sens. La grandeur de l’homme est de maîtriser sa vie et sa mort.
Curieusement l’acharnement thérapeutique relève de la même logique, cette fois du côté des soignants qui ne consentent pas à reconnaître leurs limites et dans une illusion de toute puissance poursuivent sans relâche les possibilités thérapeutiques que permettent sciences et techniques, parfois au prix d’une souffrance encore accrue et souvent d’une rupture relationnelle avec non respect du consentement aux soins.
La notion de dignité qui sous-tend notre investissement dans l’accompagnement repose sur une anthropologie relationnelle. Nous ne sommes pas hommes seuls mais toujours dans une relation humaine au sein d’une famille, d’une communauté humaine. L’accompagnateur est cet interlocuteur aimant qui restaure le souffrant dans sa dignité alors même qu’il est dépouillé des attributs liés à la pleine maîtrise de soi-même, alors même qu’il est dépendant et non plus autonome.
C’est pourquoi tous deux grandissent, celui qui est visité, accompagné, soigné comme celui qui visite, accompagne, soigne car dans cette relation d’aide se joue la vérité même de l’homme appelé à l’amour.
Enjeu spirituel
La tradition biblique a placé cette question de la dignité du faible au centre de la révélation :
L’élection d’Israël conduit à méditer sur la gratuité de l’amour de Dieu. Israël n’est pas aimable car il serait plus grand, plus fort, plus performant qu’un autre peuple. Au contraire. Israël est aimable, car Dieu l’aime sans exiger de contrepartie.
Dans la même veine de l’élection et de l’alliance, la place du pauvre, veuve, orphelin émigré est donc paradigmatique des relations sociales et des relations des hommes à Dieu. Ces personnes sont des personnes en souffrance. C’est à elles ainsi qu’à tous les pauvres qu’est destinée prioritairement la bonne nouvelle. (cf Is 58,6, Lc 4,18)
Pas étonnant donc que Jésus s’identifie aux pauvres (Mt25,40) et que le Royaume de Dieu soit réservé à ceux qui deviennent comme des enfants.
Le souffrant, celui qui consent à la faiblesse est donc conduit à tendre la main vers l’autre, vers Dieu.
C’est l’expérience du Christ lui-même dans sa passion et sa mort sur la croix.
Certes, dans la passion, on peut mettre en avant les raisons qui conduisent Jésus à provoquer une hostilité telle qu’elle le conduira à la mort. On peut admirer la constance dans l’amour, le refus de la violence, le pardon donné aux bourreaux, mais au centre de la passion, il y a cette expérience de dépossession et de confiance : « non pas ma volonté mais la tienne. » Le parcours du Christ en sa passion est intelligible, si ce n’est à la lumière du lien que le Fils entretient avec le Père. La résurrection sera alors la manifestation de la dignité filiale de Jésus, son plus grand titre de gloire. Dans le Christ, la souffrance et la mort ont été définitivement traversées et vaincues.
La souffrance n’est pas rédemptrice en soi. Cependant, on comprend qu’on est pu l’affirmer en ces termes dans un sorte de raccourci similaire à celui de notre Credo qui se contente de dire : il est né, il a souffert, il est mort, il est ressuscité et qui oublie de mentionner, il a vécu « il a passé en faisant le bien » comme le disent les actes des apôtres. C’est un peu la même chose sur les épitaphes de nos cimetières où l’on note surtout les dates de naissance et de décès laissant devenir ce qui s’est passé entre deux. La souffrance n’est pas rédemptrice mais, avec St Paul aux Corinthiens, nous n’avons rien d’autre à annoncer qu’un messie crucifié, scandale pour les juifs et folie pour les païens. (1Cor 1,23).
Et si la dignité c’était justement la dignité de l’homme nu, dépouillé de tous ses attributs, l’homme réduit à l’impuissance et dont on reconnaît alors la commune humanité et dont on est redevable de la dignité. « Ecce homo », la parole de Pilate prend alors tout son sens ; il est bien l’homme, celui qui s’est là devant lui, dans sa nudité, dans son dépouillement et c’est Dieu son Père qui lui confère la dignité de fils, une dignité perceptible par le centurion romain au pied de la croix : « Vraiment, cet homme était le fils de Dieu ». (Mc15,39). St Jean parle d’ailleurs de l’ « heure où le Fils de l’homme est glorifié».
Ainsi, l’accompagnement des personnes en souffrance est annonce d’Evangile, dans la mesure où il est facilitateur de ce travail intérieur qui va permettre le consentement à la vérité de l’être faible par définition, mais fort dans la mesure où il accueille l’amour d’autrui, de Dieu. Cette vérité anthropologique et théologique nous apparaît avec éclat dans la personne du Christ, vrai Dieu et vrai homme. Beaucoup la découvrent à tâtons, dans la pénombre de leur souffrance. Le cheminement spirituel décrit de manière linéaire pour la clarté de l’exposé est souvent une longue succession de hauts et de bas, une alternance de ténèbres et de lumière. Je crois cependant que la lumière de Pâques y brille. Cela se vérifie davantage si le croyant peut se tourner vers le Christ et communier à ses souffrances, ou plutôt communier à son chemin de Fils qui traverse la souffrance.
Même si cette dimension chrétienne, sacramentelle de l’acte de soin ou d’accompagnement n’est pas révélée explicitement, il constitue un acte d’évangélisation : En accompagnant des personnes qui souffrent, en leur manifestant leur dignité dans la faiblesse, nous les associons au mystère pascal : « Puisque le Christ est mort pour tous, et que la vocation dernière de l’homme est réellement unique, à savoir divine, nous devons tenir que l’Esprit Saint offre à tous, d’une façon que Dieu connaît, la possibilité d’être associé au mystère pascal. » (Vatican II, GS 22,5) et cela qu’on l’énonce dans un contexte de foi ou que cela reste non explicité, au niveau de l’expérience humaine la plus authentique. Dans mon expérience, cela se formule rarement par des mots, mais plutôt par des attitudes, un sourire, une expression du visage qui manifeste combien celui qui souffre a été littéralement labouré par la souffrance. Il fait l’expérience que « même si son être extérieur s’en va vers la ruine, l’être intérieur se renouvelle de jour en jour. » (2Cor 4,16)
L’acte de soin et d’accompagnement comme actes d’amour ont une dimension théologale. Ils nous permettent de rencontrer le Dieu-amour, le Dieu Trinité : « Tu vois
Ainsi, si la souffrance n’a pas de sens en soi, un chemin de sens peut se dessiner à partir de sa réalité. Le pourquoi de la souffrance reste une énigme. Le Christ lui même réfute le lien automatique entre péché et maladie, l’hypothèse d’une maladie sanction : Jn 9, 2 : l’aveugle né : « qui a péché ? Ni lui, ni ses parents ! ». Plus encore, « s’il est aveugle, c’est pour que les œuvres de Dieu se manifestent ! ». Quelles sont ces œuvres de Dieu, la guérison par Jésus, sans aucun doute, mais aussi les soins, l’accompagnement, ma présence aux côtés de celui qui souffre. Ainsi le sens n’est pas à chercher dans la causalité, dans la réponse au pourquoi, le sens est à déployer dans un avenir, dans un chemin. C’est ainsi qu’en communiant aux souffrances du frère malade, nous attestons de la résurrection jusqu’à ce que notre vocation de fils de Dieu apparaisse en pleine lumière.
Paradoxalement le lieu de la souffrance va devenir le lieu de déploiement de l’amour. L’horizon bouché de la révolte et du ressentiment va s’ouvrir à la perspective du salut. « Car toutes les fois que vous mangez ce pain et buvez à cette coupe, vous annoncez la mort du Seigneur, jusqu’à ce qu’il vienne (1Cor 11, 27». L’accompagnement de personnes souffrantes peu ainsi revêtir une dimension eucharistique. L’eucharistie manifeste concrètement que le péché et la mort sont vaincus, que la souffrance n’est pas l’horizon définitif de l’homme appelé à la vie et au bonheur éternel. Elle nous inscrit dans le temps de l’Eglise dans le déjà là de notre foi et le pas encore de notre salut éternel. Nous croyons que la vie éternelle débute au jour de notre baptême, dans le lien filial qui nous unit à Dieu Père par son Fils Jésus Christ, dans l’unité de l’Esprit, mais cette dignité filiale demande encore à se déployer : » ce que nous sommes, ne paraît pas encore clairement. » (1Jn3,2). C’est intéressant d’ailleurs de constater que l’Eglise parle de dignité de fils conférée par le baptême, une dignité qui ouvre à la perspective du salut éternel.
Questions :
Dans notre expérience, qu’est ce que l’accompagnement des personnes souffrantes nous révèle de l’homme ?
La place -accordée ou non- aux plus faibles dans la société est révélatrice de notre conception de l’homme et de sa dignité. Argumentez.
Le droit à l’euthanasie veut s’imposer comme un droit à disposer de son corps et de sa mort. Quels arguments y opposer